Собранные в четвертьфинале 20 декабря средства будут перечислены в фонд «Живи сейчас» — единственную в России организацию, которая развивает системную помощь людям с БАС в России и стремится оказывать им комплексную помощь. Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом до последнего оставаясь в сознании. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг, поэтому сейчас БАС все чаще называют «болезнью Стивена Хокинга».
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе пациентов и родственников людей с БАС в 2015 году. Это стало новым этапом в развитии системной помощи таким больным в России после создания в 2011 году Службы помощи людям с БАС в Москве. За восемь лет работы команде медицинских специалистов пришлось практически с нуля создавать целые направления, которые отсутствовали в российской системе здравоохранения — респираторная поддержка с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких на дому, паллиативная помощь неврологическим пациентам, физическая терапия и эрготерапия, квалифицированный патронажный уход и многое другое. С 2011 года помощь получили около трех тысяч человек по всей России.
На сегодня на учете в фонде «Живи сейчас» более 800 людей с БАС по всей стране. По данным экспертов, всего в России проживает 10-15 тысяч людей с БАС, однако из-за низкой информированности о заболевании не только среди населения, но и среди врачей, многие болеющие БАС умирают, не зная о своем диагнозе и не получив своевременной и необходимой помощи. Несмотря на то, что в мире пока нет эффективного лекарства от БАС, людям с этим диагнозом можно помочь продлить жизнь и повысить качество жизни.
Одна из важнейших задач фонда «Живи сейчас» — это повышение информированности медиков в России о мировых стандартах помощи людям с БАС и повышение осведомленности общества о БАС. Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования.
генеральный директор фонда «Живи сейчас»
Фонд «Живи сейчас» был создан самими людьми с БАС и их близкими. При комплексной и своевременной поддержке люди с таким диагнозом могут сохранять социальную активность, работать, реализовывать свои таланты. Стивен Хокинг — самый наглядный пример, чего может достичь человек, несмотря на почти полную атрофию мышц, но благодаря поддержке близких, специалистов, а также благодаря современным техническим возможностям. К сожалению, в России люди с БАС пока могут рассчитывать лишь на собственные силы. Мы в фонде хотим сделать так, чтобы своевременную медико-социальную помощь люди с БАС получали просто потому, что каждый имеет право на достойную жизнь. И мы бесконечно благодарны Первому каналу и зрителям шоу «Голос» за то, что второй год подряд наш фонд имеет возможность двигаться к своей цели и помогать тем, кто столкнулся с этой редкой и неизлечимой болезнью.
