Маленькому Руслану ввели дорогостоящее лекарство, которое поможет спасти ему жизнь
Новость, которую приятно сообщать. Маленькому Руслану ввели самый дорогой в мире препарат, на который деньги собирали зрители Первого канала. И вы подарили ребенку жизнь. А Руслан все выдержал, нас всех не подвел, и как джентльмен, хоть и маленький, стойко перенес всю сложную процедуру. И мама с папой плачут теперь от радости, и это самое главное. Все получилось.
Папе, конечно, хочется быть рядом, когда маленькому Руське начнут вводить такой нужный ему препарат. Так же, как сейчас, крепко обнять, подержать за крохотную ручку. Но в палату пустят лишь маму, и папе останется только ждать новостей. Самая главная пришла еще под Новый год. Они услышали заветное «деньги на лекарство собраны».
– Ну, никогда нельзя сдаваться. Никогда! Чудеса, они возможны, они случаются, если очень много добрых людей собираются вместе. Теперь наш ребенок будет жить, и это настоящее чудо, я считаю, – говорит Евгений Вавилов, папа Руслана.
О мальчике с очень грустными глазами Первый канал рассказывал в декабре. У Руслана спинально-мышечная атрофия. Он все понимает, но тело совсем не слушается. Еще в пять месяцев малыш вдруг перестал держать голову, с трудом шевелился, дышать становилось все труднее. Дети с таким диагнозом без лечения редко доживают до двух лет. Руське уже год и девять.
– Мир, правда, рухнул, не было понимания, как жить с этим дальше вообще,мы смотрели в глаза сыну, смотрели, как бьются другие люди за нашего ребенка и понимали, что нужно идти вперед, – делится Ольга Вавилова, мама Руслана.
Долгих 359 дней. Родители собирали деньги на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма». Оно подходит не всем, но в случае Руси врачи говорят, может помочь. Заменить поврежденный ген ребенка на новый. Препарат в России не зарегистрирован, закупать за счет государства нельзя. А стоит он 150 миллионов рублей. С помощью благотворительных фондов маме с папой удалось собрать две трети суммы, но не хватало еще 50 миллионов. И тут появились вы, зрители Первого канала. И ваши смс подарили семье Русе надежду.
Очень серьезный мальчик в бабочке внимательно следит за тем, что делают врачи. Руся словно все уже понял. И от чего сегодня так взволнована мама, и как нужна ему эта капельница. Через нее он получает тот самый препарат.
«Золгенсма», увы, не сможет полностью восстановить уже утраченные навыки, но болезнь перестанет развиваться. И это самое главное.
– Эффективность от введения данного препарата невозможно оценить на следующее утро, безусловно. Принципиальных изменений мы не увидим, но в течение недель, месяцев мы ожидаем увидеть результаты, – поясняет Наталья Петрова, заведующая научно-исследовательской лабораторией физиологии и патологии новорожденных НМИЦ им. В. А. Алмазова.
Это для вас, наших зрителей, Ленька так старается показать все, чему научился за эти два месяца. После того, как ему тоже ввели лекарство «Золгенсма». И как теперь он может, пусть пока и недолго, но все же стоять на коленках или вот так держать голову, когда смотрит мультики. Маленькие, но такие важные для него победы. Они ведь и ваши. Деньги на препарат «Золгенсма» для Лени тоже помогали собирать вы, наши зрители. Недостающую сумму добавил бизнесмен Алишер Усманов. И вот недавно Леня отметил свой второй день рождения, до которого родители так боялись не успеть. Ведь после двух лет лекарство попросту не эффективно. Но мы успели все вместе.
– Я не могла поверить, что такое большое количество людей сможет нам так активно помогать, нас поддерживать, чтобы Ленечка получил лечение, имел возможность жить и дышать дальше, впереди у нас долгий период адаптации и реабилитации, но я верю, что у Ленечки все получится, – говорит Юлия Ямковская, мама Лени.
Теперь все получится и у маленького Руси. Целый час, пока лекарство медленно вводилось в организм, рядом дежурили специалисты Центра Алмазова. Руся процедуру перенес хорошо. Следующие недели врачи еще будут внимательно следить за его состоянием.
– Мы очень, очень надеемся, что у всех волшебников все будет хорошо, потому что добро всегда возвращается. И мы очень рады, что вокруг столько неравнодушных людей, и это правда, самое главное богатство, вот такие добрые, неравнодушные люди, – благодарит Ольга Вавилова, мама Руслана.
Он всю процедуру держался и, когда все уже было позади, вдруг начал немного капризничать. А потом услышал голос папы и Руся сразу успокоился.