Любовь сильнее диагноза: как в России изменилось отношение к усыновлению тяжелобольных детей
Президент отметил: комиссии, которая выбрала лауреатов госпремии, пришлось непросто. Кандидатов было очень много. Все больше людей в России тратят деньги, время, энергию на благотворительность. Для многих это миссия всей жизни. И еще одна показательная тенденция: в России коренным образом меняется отношение к усыновлению детей с особенностями развития и тяжелыми заболеваниями. Сотни приемных семей доказали: родительская любовь и домашний уют могут оказаться сильнее медицинского приговора.
«Аню увидела в интернете, на форуме родительском. Кстати, сегодня ровно два года как я ее забрала. Удивительное стечение обстоятельств», - вспоминает приемная мама Наталья Кажаева.
Два года назад Наталья Кажаева приехала в детский дом за Аней – девочкой, которую врачи назвали обреченной. Аня страдала от постоянной рвоты. Перестала ходить и даже ползать. Ей назначили операцию, чтобы вставить в желудок трубку и кормить искусственно.
«Врачи говорят, что это проблемы с усваиванием пищи. Я думаю, что это все-таки психосоматика, такая реакция на стресс», - говорит Наталья.
Тогда Наталья Кажаева не знала, как лечить Аню, но была уверена, что сможет ее спасти.
«Не давали никаких шансов врачи. Говорили о том, что ребенок никогда не будет разговаривать, не будет ходить, ребенка готовили к операции. Да, Анюта? Анюта очень шустрая девочка», - продолжает приемная мама.
От страшных и загадочных диагнозов остались лишь воспоминания. Аня выглядит, как обычный здоровый ребенок. Ее выздоровление – загадка для врачей и для органов опеки. Но не для ее новой семьи.
Наталья - многодетная мать, и кроме родных детей, все приемные с какой-либо инвалидностью. И каждый ребенок после переезда в семью - это отдельное чудо.
«Он может научиться жить с этим диагнозом со своим. Он может получить профессию и, в общем-то, жить потом самостоятельно. Потому что вот Степа был в инвалидной коляске - он встал с коляски. И про Степу говорили, что он необучаем, что он никогда не будет учиться в школе», - рассказывает, Наталья.
Теперь Степа ходит в первый класс и души не чает в своей младшей сестре. Наталья — опытная приемная мать, и поэтому к ней за советом часто обращаются те, кто только думает об усыновлении. И ее пример многих вдохновляет.
Здесь – одна свободная кровать, а здесь – вся комната опустела. Директор детского дома показывает, как изменилось его учреждение за последний год. Много чего произошло, но самое главное — воспитанников стало меньше.
«Мы устроили в семьи более 40 детей, начиная с этого года, и к концу года, я думаю, мы к цифре 60 человек постепенно доберемся. Если сравнить с позапрошлым, прошлым годом, то там было менее 40», - рассказывает директор государственного казенного образовательного учреждения для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей «Детский дом» г. Орска Оренбургской области Вячеслав Коваленко.
Эта статистика похожа и на общую тенденцию по стране. Количество детей-сирот в банке данных для усыновления каждый год сокращается. И, по предварительной информации, за девять месяцев этого года банк сократился еще на 15%.
«У нас остались-то, в основном, дети подросткового возраста, дети-сиблинги и дети с ограниченными возможностями здоровья. Поэтому уже те граждане, которые уже сейчас задумываются над этим, они уже понимают, какая категория детей у нас есть», - говорит начальник отдела нормативного регулирования в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки РФ Марина Лашкул.
Раньше такие матери, как Наталья Кажаева, были редким примером человеческого подвига. В этом году тысячи детей-сирот с тяжелыми диагнозами уехали в семьи. И это результат реформы, которая началась в 2014 году.
«Действительно, идет реформа. Теперь задачей ставится не содержание детей от 0 до 18, а в первую очередь устройство детей в семью», - отмечает президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.
Жилые помещения детского дома теперь называют квартирой. И они действительно становятся похожи на квартиры. Например, обязательна кухня, где ребенок может самостоятельно учиться готовить.
«То есть жизнь должна уйти от всего вот этого общака и казармы в такие околоквартирные формы, в условия, приближенные к семейным. Конечно, до конца понять, что значит «условия, приближенные к семейным» нет возможности, сложно описать буквой сухого федерального закона, что же такое семейные условия, но какие-то принципиальные вещи, это постоянство воспитателей, без смены этих людей бесконечных. Это личное, свое пространство конкретного ребенка и прекращение перевода ребенка из группы в группу, из учреждения в учреждение», - продолжает Елена Альшанская.
Если раньше не все детские дома были рады волонтерам, то сейчас главный приоритет — это открытость каждого детского дома, без исключений.
Волонтер Алена Сенкевич входит в попечительский совет интерната для детей с тяжелой умственной отсталостью. Именно там она встретила Лешу.
«С чего началось? Началось с того, что я увидела сперва, что ребенок с такой необычной внешностью и с реакциями умного человека. И мне так стало обидно за Лешку», - делится сотрудник БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Алена Сенкевич.
Алена начала искать приемную семью для мальчика с тяжелым генетическим заболеванием. И мало кто верил в успех. Но фотографию Леши в интернете увидела Надежда.
«Увидев его в базе, я подумала: бедный ребенок, зачем его выставили?» - вспоминает Надежда Ярихметова.
Забыть этого необычного ребенка Надежда не могла. Она посоветовалась с детьми и поехала знакомиться с Лешей.
«Мы сидели в машине потом возле больницы и рыдали. Хотелось вернуться обратно и забрать его сразу. Смогу я это выдержать или нет, такой я человек, нет? Потому что, чтобы взять его сразу, допустим, и потом вернуть, ну, не хочу быть возвратным родителем», - говорит она.
Надежда все-таки решила стать для мальчика приемной мамой и сейчас она еще оформляет документы для того, чтобы получить этот статус, но Лешу уже разрешили забрать из детского дома и недавно он переехал в семью.
«Говорят: ну, про кого - про кого, а про Лешу Шаева мы даже не думали, что вообще вот кто-то за ним придет. И сами сотрудники там плакали», - рассказывает Надежда Ярихметова.
Леша с рождения не может говорить, из-за этого его долгое время считали умственно отсталым.
«Я не видела Лешу до, но я могу предположить, что изначально он был интеллектуально развит», - поясняет логопед, директор центра «Территория речи» Татьяна Грузинова.
Теперь специалисты подтверждают, что мальчика ошибочно поместили в интернат с умственно отсталыми детьми и, конечно, там он не мог нормально развиваться. Ему 12 лет и сейчас он заново учится общаться. Еще в интернате Леша изобрел свой язык жестов. Кажется, что он просто машет руками, но на самом деле говорит «да», «нет», «подойди ближе». Это очень простой язык. Но за то время, что Леша провел в семье, появились и новые слова: «Я тоже тебя люблю».
Когда статистика усыновления растет — вырастает и количество возвратов детей. Поэтому при каждом детском доме стараются создать школу приемных родителей. Сопровождение приемных детей бесплатное. Психологическая поддержка необходима особенно в первое время.
«А как происходит у ребенка проверка? Для того чтобы проверить, не сдашь ли ты его в детский дом снова, они начинают просто душу из тебя вынимать, то есть просто идут провокации, грубость в отношении других детей, игнор каких-то просьб», - рассказывает приемная мама Юлия Скрипник.
Юлия и Артем Скрипник — сами педагоги и поэтому не боятся сложных подростков. Их дети либо инвалиды по слуху, либо психически нездоровы. Ситуация, в которой многие сдались бы — для них лишь испытание. Причем испытание любовью.
«Я могу вам сказать, что не так страшны диагнозы, там, какая-то умственная отсталость, синдром Дауна, аутизм, что-то еще, глухота. Как самый страшный диагноз — это вот как раз диагноз депривация, то есть когда у детей просто вместо сердца вот такой кусок льда, вот это самое страшное. И когда есть сердце у ребенка, и когда можно отогреть, то все остальное решаемо», - говорит Юлия.
С детьми, которые попали в эту семью, тоже произошли поразительные перемены. Например, Федя уже через несколько недель стал слышать.
«Сейчас можно позвать — придет. Ну то есть даже без аппаратов он слышит и приходит. С чем это связано — не знаю», - удивляется приемная мама.
Чудо… Это слово часто произносят приемные родители, которые рискнули взять больного ребенка. Диагнозы, которые казались приговором, начинают забываться. А прогноз — улучшаться. И дело не столько в уходе, кружках или занятиях со специалистами. Психологи говорят, что ребенку для того, чтобы расти, нужен взрослый. Самый главный человек, ради которого он будут делать успехи и побеждать болезни.