Проект Первого канала «Всем миром» призывает помочь благотворительному фонду «Созидание»

Редкая генетическая болезнь — это всегда тяжелое испытание, преодолеть которое легче всем миром. Именно так называется уникальный проект Первого канала, который объединил миллионы неравнодушных людей. Мы с вами — нашими телезрителями — сделали уже очень много, и мы продолжаем.

Сегодня расскажем вам о благотворительном фонде «Созидание». Уже 20 лет он помогает детям и взрослым с генетическими заболеваниями. Благодаря нашей с вами поддержке они смогут видеть, слышать, ходить.

Как помочь? Очень просто — для этого есть короткий номер 7375, чтобы отправлять СМС. Еще можно навести камеру смартфона на QR-код внизу экрана, и откроется страница сбора средств.

- Меня зовут Саша. Те, кто видит меня впервые, говорят, что у меня необычный цвет глаз. Но они даже не представляют, как я вижу мир своими глазами.

Все слишком яркое — без темных очков сложно выйти на улицу даже в пасмурную погоду, глазам сложно сфокусироваться. Невозможно рассмотреть номер подъезжающего автобуса. А в школе приходится постоянно подходить к доске. Ведь даже с первой парты ничего не видно.

- Я боялась то, что люди могут потерять интерес со мной общаться из-за этого.

Ведь дело тут не просто в низком зрении. Такой угольно-черный цвет глаз — признак очень редкого генетического заболевания. Оно называется аниридия. У таких людей как Саша отсутствует радужная оболочка. Помните, как сложно нам держать глаза открытыми после того, как врач использует капли, расширяющие зрачок? Это лишь малая часть того, с чем Саша живет постоянно. Дискомфорт доставляет даже маленький фонарик, установленный на камеру.

Кажется, маме в такие моменты больнее, чем самой Саше. Ведь вылечить это заболевание нельзя. Но Сашка приспособилась жить так, чтобы больше никто не спрашивал «что с тобой?» Она катается на роликах, гуляет с подружками и очень любит готовить. Такой лайфхак она придумала сама — мелкий шрифт Саша фотографирует, а потом приближает снимок.

«У таких детей с ограниченным зрением, у них мозг каким-то образом это все компенсирует. У нее очень хороший слух, например, хорошая память», — рассказывает Маргарита Шаталова, мама Саши.

Сашка уже почти год учит китайский. Только вот сложно делать домашнее задание — некоторые учебники написаны слишком мелким шрифтом. Но выход есть.

«До недавнего времени таким пациентам предлагали только трость для слепых. А сейчас это электронные видеоувеличители, которые позволяют детям и взрослым читать мелкие тексты, что-то писать, рисовать, заниматься любимым делом. Еще новое, то, что мы включили в нашу помощь сейчас, это монокли. Потому что когда дети растут, им хочется больше свободы. Поэтому монокль, он как раз дает им эту свободу. Они подносят его к глазу, фокусируют и видят и номер автобуса, цену в магазине и в аптеке», — поясняет координатор медицинских программ фонда «Созидание» Елена Тимошина.

Но стоят такие приборы под 300 тысяч рублей. И это не говоря о каплях и мазях, на которые уходят десятки тысяч каждый месяц. Помочь можем мы с вами.

Достаточно отправить СМС на короткий номер проекта Первого канала «Всем миром» 7375. Пожертвовать можно любую приемлемую для вас сумму — 50, 100, 500 рублей. Главное, подтвердите перевод, следуя инструкции вашего оператора.

Есть и другой способ: прямо сейчас наведите камеру смартфона на QR-код в нижней части экрана и перейдите на страницу сбора помощи для благотворительного фонда «Созидание». Сумма так же может быть любой.

Сначала может показаться, что это обычная экскурсия для обычных посетителей музея. Но на самом деле, большинство экспонатов Екатерина и ее дочки Лера и Настя рассматривают руками. У них у всех аниридия.

Катаракта развивается больше чем у половины пациентов с аниридией. Екатерине поставили диагноз еще в детстве, но тогда врачи просто не знали, как лечить это заболевание. Пробовали имплантировать искусственную радужку. Не прижилась. А потом из-за глаукомы полностью ослеп левый глаз. Фонд «Созидание» помогает найти специалистов, которые точно знают, что нужно делать и главное — чего делать точно нельзя.

«Аниридия сложна в своем лечении тем, что любое вмешательство может повлечь за собой гибель глаза. Максимально оттягивать операции — это принцип ведения пациентов с аниридией. То есть это такой хрустальный сосуд, который может рассыпаться, глаз аниридийный», — поясняет врач-офтальмолог Валерий Павленко.

«Созидание» помогает и при других генетических заболеваниях. Ножка Сони в гипсе, потому что недавно ей установили штифты, чтобы укрепить хрупкие кости. Так выглядит несовершенный остеогенез — переломы при любом неловком движении. Теперь нужно собрать почти 3 миллиона рублей на вторую операцию. И тогда эта бойкая девчонка сможет танцевать, стоя на ногах.

А еще фонд помогает глухим детишкам впервые услышать голос мамы. Сама операция по установке слухового импланта в нашей стране бесплатная. Но этого недостаточно.

«Многие думают, что когда надели аппарат, и все, он сразу начинает слышать и говорить. Но это далеко не так. Для него, когда ему одевают аппаратик, для него просто шум. Он ничего не понимает. Нужна большая, долгая реабилитация, чтобы ребенок научился в первую очередь слышать», — отмечает Анжела Разина, мама Саши.

Реабилитацию оплачивает фонд. И ведь это помощь не только Сашке и Леше, но и всем их семьям. Ведь впервые за долгое время улыбаются мамы. Не только потому что дети, наконец, слышат. Но и потому что услышали совсем незнакомые люди и не оставили наедине с проблемами.

«Когда ты не один, вы не представляете, это появляется второе дыхание. Это окрыляет меня как маму. Я не могу дальше остановиться. Я только могу идти вперед, вперед. Если люди верят в моего ребенка, то уж мы, как родители, сделаем все возможное», — говорит Наталья Полякова, мама Леши.

Итак, помочь может каждый. Достаточно отправить СМС на короткий номер 7375. Пожертвовать можно любую сумму. Главное, подтвердить перевод по инструкции вашего оператора. Еще один способ: прямо сейчас наведите камеру смартфона на QR-код и перейдите на страницу сбора помощи для благотворительного фонда «Созидание».

Все о проекте и результатах сборов — на сайте Первого канала в разделе «Всем миром 7375»