Зрители Первого канала могут помочь открыть детский хоспис «Дом с маяком»
Снять боль, исполнить мечты, подарить домашнее тепло и заботу детям, которых нельзя вылечить. Таким важным и очень нужным делом каждый день занимается команда первого в Москве детского хосписа «Дом с маяком».
Название как символ света, который помогает даже в самый страшный жизненный шторм. У хосписа почти 500 подопечных и практически достроенный тот самый «Дом с маяком» — здание стационара. Оно уже готово. Но чтобы там смогли принять детей, нужно еще многое, от оборудования до игрушек. Зрители Первого канала могут помочь собрать средства. Самый простой способ — отправить любую сумму со счета телефона на короткий номер 9333.
Сочиняя песни, Юля забывает о боли. Но воздуха хватает на несколько минут. Кислородный концентратор и кровать, меняющую форму, привезли волонтеры детского хосписа. Сразу, как только у Юли нашли опухоль, а ее ноги перестали полностью разгибаться.
От операции Юля отказалась. Так как вместе с опухолью пришлось бы удалить и нервы, а это — вся жизнь без движения. Просто сказала маме: сколько бы ни осталось, я наполню это время смыслом! И если бы не мощные обезболивающие, с ними тоже помог хоспис, Юля не смогла бы сейчас разговаривать.
«Это даже несравнимо с тем, когда тебе отрывают руки или ноги, потому что иногда бывает такая боль, как будто берут огромный кол и просто в руку вонзают туда, и ты это чувствуешь!» — говорит подопечная детского хосписа «Дом с маяком» Юлия Тарубарова.
А еще она невероятно легко говорит о том, что если однажды вспорхнет и улетит бабочкой, то непременно должны остаться записи песен. Чтобы люди слышали голос ее сердца.
«Чтобы это совпадало с их чувствами, чтобы это вызывало какие-то позитивные эмоции! Или, допустим, когда им было плохо, они послушали одну из этих песен, и смогли как-то воспрянуть духом!» — поясняет Юлия.
Почти всю свою крошечную жизнь Мирон провел в реанимации. Ему удалили огромную опухоль, но повредили нервы. И он перестал сам дышать, есть и двигаться. Как-то Надежду не пускали к нему месяц, и когда малыш увидел маму, от радости у него остановилось сердце. В остальные дни им разрешали быть вместе лишь несколько часов.
«Не знаю, как жила, у меня было полное опустошение, я выходила на улицу, видела этих детей. Мне казалось, что мальчиков почему-то больше встречается на пути», — делится мама малыша Надежда Артемьева.
Детский хоспис помог забрать Мирона домой. Потому что среди игрушек, мультиков и любящих людей куда проще терпеть все эти трубки и неприятные процедуры. А волонтеры помогли даже впервые в жизни выйти на прогулку.
«Он смотрел мультик «По дороге с облаками», смотрел на эти облака и не понимал, о чем речь идет. И когда он в реальности увидел эти облака, он был такой радостный! В первый раз когда мы его вынесли, он сразу зажмурился от этого яркого солнечного света! В реанимации он видел только клочок неба и крышу, больше ничего», — говорит Надежда Артемьева.
«Нам очень важно, чтобы и у ребенка, и у родителей все-таки было ощущение дома, дома с маяком», — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
За три года здание первого в Москве детского хосписа преобразилось и почти готово к заселению. Уже скоро в этом бассейне будут плескаться дети, у которых в воде расслабляется тело и им не больно. А во дворе эти же самые мальчишки на электроколясках будут гонять футбольный мяч. Ведь раз нельзя прибавить дней жизни, то надо прибавлять жизни дням.
«Я когда увидела эти коридоры, я подумала: «Круто! Это просто же гоночный трек!» И я представляю себе, что здесь будут мотаться дети на инвалидных креслах с электроприводом. И у них здесь будут гонки «Формулы-1», — говорит Нюта Федермессер.
Здесь все так задумано, чтобы было уютно, как дома, и не страшно, как часто бывает в больнице. Чтобы рядом — мама и собака с кошкой и попугаем. Чтобы свой балкон, своя ванная, и все можно.
«Мы на стенах нарисуем все, что угодно! Приклеим любые плакаты! Но под каждого — мы будем их менять!» — поясняет Нюта Федермессер.
Но чтобы здесь появились и кровати, с которыми мамам будет легче, и подъемники, чтобы донести любимого ребенка до ванной и искупать, «Дому с маяком» не хватает еще 100 миллионов рублей, которые можно собрать. На сайте фонда «Вера» нажмите на изображение «Дома с маяком» и выберите способ помочь. Самый простой — отправить любую сумму со счета телефона на короткий номер 9333. И ваше СМС, скажем, 100, 500 или 1000 на номер 9333, поможет детям, которых нельзя вылечить.
«Нам нужны деньги на мебель, на оборудование, на шторы, на лампы, на ковры, на кресла и стулья, на красивую посуду, на покрывала, на диванные подушки! На все то, что превратит казенное учреждение в родной дом. Я вспоминаю Жору Винникова, который умер необезболенный. Я вспоминаю самых разных детей, которые ушли, их родители знали, что это строится, и которые не дождались», — говорит Нюта Федермессер.
Про Максима, который как герой боролся с опухолью, Первый канал рассказывал три года назад. И тогда его улыбка и мужество помогли собрать детскому хоспису первые деньги на ремонт. Максим боролся еще долго и отчаянно. Радуясь каждому дню. И среди сотни деревьев, высаженных родителями в память о подопечных «Дома с маяком» есть и его дерево. И мама живет с ощущением: хоспис подарил им бесценные годы жизни.
«Оказаться вот в этой тяжелой ситуации, когда ты с тремя детьми, один из которых умирает, и понимание, что ты не один — вот это самое главное. И весь хоспис моя семья просто стали, все эти люди», — говорит мама Максима Мария Константинова.
В тот же день, когда Юля рассказала нам о мечте записать свою песню, она приехала в студию Игоря Матвиенко. Потому что такие мечты обязательно должны сбываться! Услышав свой голос со стороны, Юля не поверила и расплакалась. И теперь частичка ее души семенами одуванчика разлетится по свету, и кому-то станет светлее и легче.
Помочь детскому хоспису может любой из вас. Способы как это сделать, указаны на сайте фонда «Вера». Зайдите по ссылке «Дом с маяком», там подробная информация и реквизиты. Ну а самый простой способ — отправить СМС с мобильного телефона на короткий номер 9333. В сообщении — обратите внимание — можно указать любую сумму перевода.