У России — новый Уполномоченный по правам человека
Это Татьяна Москалькова, представитель партии Справедливая Россия. Первым делом она пообещала встретиться с предшественниками - Владимиром Лукиным и Эллой Памфиловой, чтобы понять - с чего начать и как, что горит и где. Но уже понятно - одной из самых острых проблем сегодня стало отношение к инвалидам.
С этим главному правозащитнику страны нужно будет разобраться срочно. Ведь, с одной стороны, Минтруда пообещало проверку списков получивших инвалидность - спецкомиссиями. С другой, общественная палата уже обратилась в генпрокуратуру - проверить само решение минтруда. Ведь инвалиды - наиболее уязвимая часть общества, и здесь - любой поспешный шаг, любая непродуманная идея чувствуются особо остро.
«Это гормонозаместительная терапия, гормоны, без которых мы не сможем жить. Один из препаратов держит соль в организме ребенка, если не будет хватать этого гормона, будет выходить соль, будет рвота, обезвоживание и как итог – смерть», - говорит Марина Нижегородова.
Жизнь на грани - от таблетки до таблетки - по часам. От приступа до приступа. Ребенку как воздух необходимы специальные препараты. Просто так в аптеке не продаются. При рождении Даниилу - поставили диагноз: Адреногенитальный синдром сольтеряющая форма. Болезнь надпочечников, нарушение водно-солевого обмена. Необходимо - постоянное наблюдение у врачей, сдача анализов, покупка препаратов. Раньше пенсия по инвалидности - покрывала все расходы, были льготы. Теперь ничего этого нет.
«Теперь нашему заболеванию и нашей самой тяжелой форме заболевания - чтобы добиться инвалидности - необходимы частые кризы, - рассказывает Марина Нижегородова. - Мы подкалывались, предотвращали некоторые кризы, это не учитывается. Получается так, ребенку стало плохо, я должна сидеть смотреть на него, до такой степени чтобы ему стало плохо, чтобы можно было отправить его в реанимацию».
Пять приступов в год. Если четыре - то, судя по критериям, - недостаточно болен. Сухие цифры. За которыми и не увидишь - настоящую борьбу с болезнью: за каждый вдох, за каждый спокойно прожитый день. Эта система оценки - по которой устанавливают или отказывают в инвалидности появилась в конце 2014 года.
Приказ Министерства труда и социальной защиты. Раньше - главным критерием было ограничение жизнедеятельности человека. Его посчитали слишком размытым и взяли за основу - степень нарушения функций организма. То есть насколько сильно выражено заболевание. Оценивают в процентном соотношении: от 40-60% - третья группа инвалидности, от 70 до 90 – вторая группа, свыше 90 - первая.
С одной стороны точность вплоть до количества приступов. С другой - субъективность, которая осталась. Размытые понятия: стойкие и незначительные нарушения.
«Если эксперт видит, что это нарушение незначительное, это от 10 до 30%, в приказе нет объяснений, как определить, что это незначительные. В приказе это не установлено. На глазок, субъективно врач смотрит медицинскую документацию, если мы берем дальше, то есть нарушения, повлекшие стойкие нарушения. От 40-60%. Как понять "от 30 до 40" - в этом всегда вопрос и становится. При сопутствующем заболевании, которое влияет на основное, - плюс 10%», - отмечает адвокат по медицинским вопросам Юлия Данилова.
Сами сотрудники медико-социальной экспертизы признаются: им работать стало проще. Раньше было - что-то вроде голосования - большинством: за или против. Теперь - строго по букве. Точнее, цифре.
«Конечно, легче. Потому что мы просто сейчас не думаем, не предполагаем. А мы смотрим - четко указано. Сопоставляем. Приносит человек документы и мы сопоставляем с приказом. Обязательно сопоставляем человека, который пришел, с тем, что написано в документах. Смотрит терапевт, невролог, хирург, смотрит специалист по реабилитации», - говорит руководитель, главный эксперт по МСЭ главного бюро по МСЭ по Оренбургской области Татьяна Волобоева.
В итоге получилось, что по документам - те, кому подтверждали инвалидность ранее неоднократно, - вдруг оказались словно здоровы.
«Уровень первичной инвалидности с заболеванием костно-мышечной системы в 2015 году значительно уменьшился, в 2 раза. Могу конкретные цифры сказать: раньше у нас было 6,8 на 10 000 взрослого населения, сейчас 2,7. Это за счет того, что критерии стали более четкими», - говорит руководитель федерального казенного учреждения главное бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области, главный эксперт Ирина Кузнецова.
Диагноз - детский церебральный паралич. Но нарушения функций организма - признали незначительными. Инвалидность сняли.
«Вы здоровы. И написали в бумажках - благодаря проведенным восстановительно-реабилитационным мероприятиям ребенок излечился и стал здоров, мы вас поздравляем», - говорит Екатерина Грефенштейн.
Комиссия - посчитала - говорит мама Эвелины, что девочка ведет активный образ жизни, ходит в школу, занимается музыкой. Каким трудом все это дается и сколько денег на это уходит, - никто и спрашивал. Специальная корректирующая обувь - причем разного размера и, конечно, - лекарства. Раньше по инвалидности - получали бесплатно. Пенсия 15 тысяч рублей в месяц - была настоящей поддержкой - деньги уходили на массаж и рефлексотерапию. Раз в год - бесплатное санаторно-курортное лечение. Теперь - приходится экономить: перешли - на более дешевые - и менее эффективные препараты.
«Ежеквартально - медикаментозное лечение. Потому что сопровождается наше заболевание не только с нарушением координации движения - это и головные боли постоянно, потому что есть киста в головном мозге, есть сужение сосудов, внутричерепное давление, если мы этого не будем делать, медикаментозно лечиться, то мы - на шаг от эпилепсии», - говорит Екатерина Грефенштейн.
«Если мы будем подходит так, что мы тебя реабилитировали - ты не инвалид, тогда реабилитация людей будет просто носить дестимулирующий характер. Потому что теряя инвалидность, люди теряют льготы, лечение, реабилитацию. И тогда они возвращают на свой прежний уровень практически», - отмечает эксперт ОНФ по делам инвалидов, председатель правления Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.
Проблема - с которой столкнулись десятки тысяч инвалидов. По все стране. Те кто нуждается в помощи. С самыми различными заболеваниями. Как редкими, так и распространенными. В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы Минтруда - говорят, - знают, проблема есть. Правда, драматизировать ее не склонны.
"Процент отказов он на самом деле очень невелик и в течение длительного времени он стабилен. Максимальные цифры достигают там 10-11%. Ну согласитесь, это все же на фоне того, что получается, что в 90% случаев инвалидность установили от количества обратившихся, это все-таки не очень большой процент, - говорит руководитель ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ Михаил Дымочка. - Мы должны из того количества людей, которые обратились и которым по какой-либо причине не установили, все же провести экспертизу и выяснить справедливо им не установили или нет".
10% - по оценке специалистов - это около 70 тысяч человек. Повторная экспертиза - которую необходимо пройти - областная. Если и там не подтверждают инвалидность - то приходится обращаться уже - в федеральное бюро. Ехать в Москву. Если и здесь отказ — то дальше - только суд. Но, как говорят юристы - судья, назначает повторную экспертизу - скажем - в соседнем регионе - других вариантов нет - а там выводы комиссии, конечно, как правило, не противоречат федеральному бюро. Получается замкнутый круг. Чтобы его разорвать, Лига защиты пациентов - предложила передать полномочия в регионах врачебным комиссиям при больницах. Министерство труда прислало официальный ответ.
В документе говорится, что полномочия у регионов были - был и слабый контроль за соблюдением законодательства, и необоснованные решения об установлении инвалидности, который привел к резкому росту числа инвалидов.
«Минтруда признает, что передача полномочий на субъектовый уровень увеличит количество инвалидов на 30-35%. То есть фактически - сейчас они признают, что каждому третьему они отказывают. Это цифра, которая как раз возмутила и сама постановка проблемы. Ну скажем так - на сайте администрации президента - это 130 000 обращений в год. Представляете? По поводу инвалидности. У нас это первое в числе обращений. Но сделать мы ничего не можем. Мы даже с врачебными ошибками справляемся. Мы можем помочь, а по МСЭКу ничего сделать нельзя», - говорит президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский.
В Минтруда уверяют, что проводят мониторинг всех случаев отказов. С учетом замечаний - в этом году были внесены поправки - и заработал новый приказ: с уточнениями некоторых болезней.
Правда, в этот документ - заболевание Данилы не попало. И для него по-прежнему необходимо как минимум - 5 раз в год доводить состояние до приступа, ложиться в реанимацию – словом, быть на грани жизни и смерти, - чтобы оформить инвалидность.