Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями
Хорошая новость накануне Рождества. Совсем новые возможности решения проблем детей с редкими, орфанными заболеваниями. Владимир Путин подписал указ о создании Фонда «Круг добра», который будет заниматься организацией высокотехнологичной медпомощи, в том числе и за рубежом, и снабжением необходимыми лекарствами, особенно такими дорогими, которые родителям больных детей купить просто невозможно. В попечительский совет войдут, как предполагается, пятнадцать человек, люди с незапятнанной репутацией, которые на протяжении долгих лет помогают больным детям.
В этих огромных детских глазах столько силы и желания жить! Все процедуры Матвей проходит стойко, как настоящий боец. Совсем недавно, в конце декабря, малышу исполнился годик, праздник грустный, ведь это значит, что остался всего один год на то, чтобы найти средства на препарат, который может спасти ребенка и который нужно ввести до двух лет. А пока каждый день этому маленькому человеку становится все хуже и хуже. Из-за спинально-мышечной атрофии у Матвея деформировалась грудная клетка, неправильно развиваются легкие, малыш не может самостоятельно ни держать голову, ни сидеть, ни ходить, ни переворачиваться. Спасти его может всего один укол, но он стоит немыслимые для семьи 160 миллионов рублей! Куликовские живут на военную пенсию отца, и, конечно, таких денег у них просто нет. Собирать средства на спасение Матвея помогал даже его старший брат, 12-летний Артем надел костюм медвежонка и раздавал в центре Петербурга листовки с просьбой помочь. Но из необходимых 160 миллионов за чуть больше чем полгода удалось собрать только 18.
– Его взгляд, его глаза, они придают уверенность, в лучшее будущее, смотришь на него и думаешь, ты обязательно будешь здоров, – делится Анна Безуглая, мама Матвея.
И вот сегодня стало известно, препарат, который может помочь мальчику, вошел в список лекарств, которые будут закупаться на средства Фонда поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, орфанными, указ о его создании подписал президент.
Накануне в преддверии Рождества Владимир Путин провел совещание, на котором обсудили детали работы фонда: «Мы решили назвать этот фонд "Круг добра". Напомню, что речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки на физических лиц, НДФЛ, для тех граждан, которые получают доходы свыше 5 миллионов рублей. Именно не эти 5 миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов. Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов».
– Наряду с тем, что вашим указом образуется этот фонд, как вы сказали, который называется «Круг добра», мы еще должны утвердить состав правления фонда, и экспертный совет, который будет создан при фонде. Экспертный совет должен сформировать как раз тот самый перечень жизнеугрожающих состояний и перечень категорий детей с этими угрожающими состояниями, а также осуществить оценку наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации, – обратилась Татьяна Голикова, заместитель председателя правительства РФ.
Владимир Путин предложил создать Фонд поддержки детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в июне прошлого года во время одного из обращений к нации во время пандемии: «Эти средства предлагаю, как говорят специалисты, "окрасить", защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций. Подчеркну: все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть, безусловно, сохранены».
Для того, чтобы детям можно было оказывать помощь уже сейчас, хотя налоги за этот год не собраны, изменения в бюджетный кодекс на 2021 приняты и 60 миллиардов рублей для организации выделены. По словам президента, в совет фонда должны войти люди, которые пользуются абсолютным доверием, специалисты, как из области здравоохранения, так и занимающиеся благотворительной деятельностью. И вот сегодня стал известен этот состав: председатель фонда – основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко, кстати, ровно два года назад в канун Рождества Владимир Путин приехал пообщаться с пациентами этого хосписа. В попечительский совет фонда вошли также глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. И сегодня же в Министерстве здравоохранения прошло совещание с регионами по формату взаимодействия с фондом.
– В рамках этого совещания были доведены сведения об отборе пациентов на терапию. Предварительно в 2020 году в декабре месяце главными специалистами был отработан уже перечень тех заболеваний, которые в первую очередь должны получить лекарственную терапию — это 30 состояний и 41 лекарственный препарат, который планируется для закупки в рамках действия этого фонда. Фактически до 70% средств будут направлены именно на лекарственное обеспечение, – сообщил Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ.
Предполагается, что из 60 миллиардов рублей на лекарства будет потрачено около 47, еще три будут выделены на технические средства реабилитации более чем для 10 тысяч детей и еще один миллиард на медицинские изделия для пяти тысяч маленьких пациентов. Всего же, по предварительным оценкам, в первый год работы фонд окажет помощь 4 тысячам. По словам председателя фонда, заявку на лечение можно отправить несколькими способами: или через сайт организации, он заработает в ближайшее время, или через своего лечащего врача, система будет создана так, чтобы не утруждать родителей сбором множества справок.
– Наша задача на первоначальном этапе — это сформировать прозрачную систему работу фонда. В первую очередь, каждая из заявок будет рассматриваться врачами и утверждаться экспертным советом. Только после этого будет происходить закупка. Вся информация будет публиковаться на сайте и на информационных ресурсах Министерства здравоохранения. Это обеспечит прозрачность, – пояснил протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг света», генеральный директор детского хосписа.
Самый известный детский врач России, Леонид Рошаль уверен, сейчас важно не останавливаться на том, что например, на лечение спинально-мышечной атрофии выделены дополнительные средства, но и параллельно разрабатывать собственные лекарства от этого недуга: «Мне кажется, и еще одно, думаю, часть этих средств с государственной точки зрения нужно направить на разработку нашего отечественного препарата. Потому что нас фактически берут за горло и выставляют бешеные совершенно цены. Есть еще лекарства, которые еще дороже, чем это лекарство. Конечно, фирмы накручивают. Я думаю, дело чести нашей, нашей страны поработать, как мы поработали с COVID, на то, чтобы разработать и наши отечественные препараты, если смотреть далеко в будущее».
По словам представителей фонда, список заболеваний, с которыми можно обратиться в организацию, будет постоянно расширяться, исходя из каждого конкретного случая, ведь каждая жизнь важна.