Первый канал и «Русфонд» продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям

Принять в ней участие очень просто - достаточно отправить с мобильного телефона sms на короткий номер 5541 со словом "добро", набранное буквами русского или латинского алфавита. В ответном sms от мобильного оператора Вас могут попросить подтвердить перевод. - Таковы требования закона "О связи". Пожалуйста, сделайте это - иначе деньги до детей не дойдут.

Новый репортаж - о Национальном регистре доноров костного мозга. Это - ключевое звено в системе спасения детей с тяжелейшими диагнозами. Ещё год назад в нашей стране вообще не было общего банка данных. Сейчас в Регистре - свыше сорока тысяч фамилий. Но для России - это слишком мало. Помочь могут зрители Первого канала. Не обязательно самому становиться донором. Для расширения регистра - важен каждый денежный перевод. Среди тех, кто ждёт своего донора, - и маленькая Маруся из Ленинградской области. Пересадка костного мозга для неё - единственный шанс одолеть болезнь.

При входе в уютную квартирку на окраине маленького городка Всеволожска становится понятно, здесь живут девчонки. Всё как и полагается в розовом цвете. От цветочных обоев до роликовых коньков. Только, глядя на всё это, совсем не хочется верить, в то, что 5 лет назад в девичий рай вторглась страшная болезнь.

Когда младшенькая Маруся вырастет, а её мама верит, что это обязательно случится, она узнает, что у нее была еще одна сестра, четвертая, самая старшая. И они с Марусей были очень похожи, ведь родились с одинаковым диагнозом - "Синдром Гурлер". Только тогда, давно, болезнь считали неизлечимой, помочь сестре не смогли, она не дожила до 9 лет. Сейчас - спасение есть. Надо лишь найти донора костного мозга.

"При таком диагнозе мутные глазки, то есть нет яркого цвета глазок, это основное и в локтевых суставах не до конца разгибаются ручки. Так как у меня это уже не первый ребенок, мне это было заметно", - говорит мама Маруси Ли Светлана Ли.

Узнает Маруся и то, что найти того самого подходящего донора за границей для неё будет совершенно невозможно, ведь её папа принадлежит к распространенной только на дальнем востоке России народности - русские корейцы. Она очень похожа на него внешне. А по характеру совсем другая. Папа устал бороться и оставил семью. Маруся так легко не сдается.

"Она настолько приноровилась, что, наверное, только мелкие пуговицы не застегивает и молнию не может застегнуть, а так она все сама делает", - говорит Светлана Ли.

Сейчас жить полной жизнью Марусе Ли помогают дорогостоящие лекарства, но без трансплантации дети с таким диагнозом погибают.

Чуть больше года назад благодаря вам, наши телезрители, впервые был создан Российский Национальный регистр доноров костного мозга. Ему дали имя Васи Перевощикова, кареглазого мальчишки, который так и не дождался своего донора, но смог подарить надежду многим сверстникам. С момента создания провели 81 операцию. И тем не менее, для нашей большой страны доноров костного мозга катастрофически недостаточно.

"В мире 28 сейчас миллионов доноров. В Чехии, стране с населением с город-герой Москву, около 80 тысяч сейчас, у нас - 42. Вот в Израиле донор каждый 11-й житель страны, в Германии - каждый 16-й. У нас очень мало. Нам Регистр надо увеличивать. И он должен работать более интенсивно", - считает руководитель программы Русфонда "Регистр против рака" Виктор Костюковский.

В России более 200 национальностей. Для большинства из них найти доноров в международной базе невозможно. Именно поэтому так важно расширять нашу. Для тщательного обследования доноров костного мозга требуется дорогостоящее оборудование. К примеру, в казанском регистре, оно есть. В лаборатории исследуют образцы крови, взятые у неравнодушных к чужому горю людей.

"По цвету глаз, по ушам, по носу донора не подберешь, для этого надо совершенно четко знать генотип. На каждой клетке есть у нас своеобразный паспорт, фотография, это называется молекулы HLA. И вот это генотипирование необходимо провести, чтобы подобрать похожего донора и от него уже клеточки пересадить больному", - рассказывает директор института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета Андрей Такиясов.

Одна лишь только процедура типирования стоит 20 тысяч рублей. В 2016 году, чтобы сохранить темп роста Национального регистра и увеличить количество доноров в регионах, планируется протипировать тысячи человек. Для этого необходимо около 70 миллионов рублей. Такие процедуры не финансируются из бюджета в большинстве стран.

Зато мы все вместе можем помочь. Отправив sms со словом "ДОБРО" на номер 5541, вы, зрители Первого канала, спасете жизни тысячи детей, ведь во многих случаях пересадка костного мозга от совместимого донора гарантирует полное исцеление. Как это случилось с Мариной Девятковой.

В два года ей поставили диагноз "рак крови". Бесконечные анализы, по 15 таблеток за раз каждый день, - девочка мужественно боролась с болезнью. А потом случилось чудо: в Германии нашли донора для спасительной пересадки, которую ей подарили вы, наши зрители. Спустя 6 лет после операции можно смело сказать: лейкоз отступил.

"Трудности присутствовали, но надо стараться и все будет хорошо. Иногда не хватает общения, но благодаря кружкам, в которые я хожу, оно восполняется, но в школу, конечно, хотелось бы пойти, чтобы с одноклассниками познакомиться, которых я не видела", - говорит Марина Девяткова.

Баскетболист и борец, он мечтал стать офицером армии и пошел в кадетский корпус, чтобы снять с маминых плеч хоть маленькую часть забот. Но судьба нашла свой способ проверить этого красивого парня на прочность. Хронический миелолейкоз, тяжелейшая и опасная болезнь. Про мечту пришлось забыть и начать ежедневную борьбу с собственной болью на больничной койке.

"Могут среди ночи в реанимацию отвезти, там температура под 40 подняться. У меня такое было, горячо все, как будто пожар внутри. Все прошло хорошо и уже забыл об этом и не вспоминаю", - говорит Гордей Чагин.

Донора для Гордея Чагина искать за границей не пришлось, в петербургском регистре совпадение нашли за пару недель.

"Спасибо вам большое за то, что так быстро нашли мне донора, хорошо сделали, спасибо большое докторам, которые лечили меня", - говорит Гордей Чагин.

В свои пять Маруся уже хочет помогать другим, а чтобы помочь ей во Владивостоке, где живёт много русских корейцев провели акцию по привлечению доноров.

Кстати, такие же акции проходят по всей России и очень важно, чтобы мы все приняли в них участие. Для этого достаточно всего лишь сдать около 9 миллилитров крови, и если генотип подходит, она может спасти чью-то жизнь. В этом случае вам предложат сдать уже костный мозг. Это можно сделать двумя способами на выбор: забор из костей таза под наркозом или методом, похожим на привычный анализ крови из вены. Несложная и безболезненная процедура и быть может Маруся Ли всё же дождется судьбоносного совпадения.

Благодаря зрителям Первого канала - помощь уже получили 2864 ребёнка. Но в дорогостоящем лечении нуждаются ещё очень многие, в том числе дети, спасти которых может только пересадка костного мозга. Для расширения Национального регистра Доноров нужна огромная сумма - семьдесят миллионов рублей. Чтобы собрать её - необходима помощь зрителей Первого канала. Напомню: перечислить деньги можно, отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом "ДОБРО", набранное буквами русского или латинского алфавита. Стоимость sms 75 рублей. Первый Канал и Российский фонд помощи гарантируют - все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Детальные отчёты публикуются на интернет-сайте Русфонда. Первый канал также продолжит рассказ о детях, которым уже помогли наши зрители и тех, кто ещё нуждается в поддержке.