Совместная акция Первого канала и Русфонда продолжается
Первый канал и "Русфонд" продолжают совместную акцию, цель которой помочь тяжелобольным детям. Чтобы принять участие, достаточно отправить с мобильного телефона SMS на номер 5541 со словом "добро" на кириллице или латинскими буквами. Стоимость одного сообщения 75 рублей. Количество SMS с одного номера не ограничено.
В эфире Первого - история шестилетнего мальчика, который с рождения борется с тяжелой болезнью. Причем это настолько редкое заболевание, что врачи пока не могут поставить точный диагноз. Требуется очень сложное генетическое обследование.
Маленький Ромка в восторге! Гости к нему приходят редко, и он торопится показать всe и сразу - как танцует, поет, как лепит мухомор, учится играть на фортепиано.
Нажимать клавиши и держать спину ему гораздо труднее, чем остальным детям - суставы выворачиваются. Когда Рома родился, врачи определили: "слабый мышечный тонус". И прямо из роддома отправили в больницу.
"Он был, действительно, как тряпочка. Банально, чтобы его с рук на руки передать приходилось просто, ну, как вот передается что-то мягкое, пластилиновое, как желе, - рассказывает отец мальчика Михаил Сень. - Надо аккуратно поддерживать, потому что мышцы не работали вообще, абсолютно".
У новорождeнного искали причину мышечной слабости, а обнаружили слепоту. Катаракта обоих глаз. С тех пор Рома живет в больницах: из шести лет своей маленькой жизни, дома провел едва ли полгода.
"3 месяца, в 5, 7 месяцев, год, год и два мы начали делать операции сначала по катаракте, а потом сказали, что пошли последствия глаукомы, так как глазик растет, ткани у глаза очень-очень слабые, так как они почти распадаются даже", - говорит мама ребенка Светлана Сень.
Никто не мог понять, что это за недуг. Врачи сомневались, что Рома сможет видеть, держать голову, сидеть, боялись за его умственное развитие. Но мама с папой решили бороться, шаг за шагом отвоевывать сына у болезни. Искали специалистов, консультировались, в перерывах между операциями на глаза тренировали мышцы. Мама Света даже учила сына даже ползать.
Не верится, что у этого бойкого парня удалены хрусталики глаз, что он едва различает очертания предметов, что каждое движение для него - боль. Он просто научился с этим жить. И плакать Ромке нельзя не потому, что стыдно, а потому, что поднимется глазное давление.
Тоску и грусть в этой семье на порог не пускают, а проблемы решают деловито: мама сидит с ребенком, папа работает. Когда зарплаты не хватало, брали на лечение сына кредиты, занимали деньги у друзей.
"Помогают люди, помогают. Говорят, ты говори, не молчи, главное. Потому что постоянно просить тоже сложно, к близким обращаешься, потому что просто сложно психологически", - говорит Михаил Сень.
В прошлом году врачи, наконец, нашли у Ромы причину болезни: генетическое заболевание синдром Стиклера. Но для точного диагноза требуются сложнейшие анализы.
"Если мы будем лечить основное заболевание, тогда все эти синдромы будут уходить. А иначе будет сложно бороться с глазами. Самое страшное - это потеря зрения", - поясняет врач-педиатр Александра Тархова.
К сожалению, в России специалистов по таким проблемам нет – болезнь чрезвычайно редкая. Ее открыли-то всего полвека назад. Во всем мире только одна немецкая клиника решилась принять Рому.
"Если мальчику не поставить точный диагноз, то с ростом всe труднее будет сохранять его зрение, разовьется сколиоз, начнут болеть суставы. Опыт лечения пациентов с данной патологией в нашей клинике большой, возможно применение разных методик - от медикаментозной терапии до полноценной реабилитации", - говорит директор Центра генетики человека при клинике Шарите (Берлин, Германия) Штефан Мундлос.
На лечение нужно 63 тысячи 90 евро. Таких денег у семьи нет. Но помочь Роме могут зрители "Первого канала". Достаточно с любого мобильного телефона отправить SMS на короткий номер 5541 со словом "добро". Стоит это 75 рублей.
Рома очень верит, что его болячки исчезнут. А его родители верят в волшебные слова "пожалуйста" и "спасибо". И пока у них есть шанс на выздоровление, они не устанут верить в чудо, бороться за сына и благодарить людей.
По информации Первого канала, один из крупных российских банков уже перевел на счет "Русфонда" необходимую Роману сумму. Однако важен каждый рубль - помощь нужна еще многим детям.
Принять участие просто - достаточно отправить с мобильного телефона SMS на номер 5541 со словом "добро" на кириллице или латинскими буквами. Стоимость одного сообщения 75 рублей.
Все собранные деньги пойдут на лечение тяжелобольных детей. Подробные отчеты о том, как расходуются средства, публикуются на сайте "Русфонда". А Первый канал будет и дальше рассказывать о детях, которым нужна ваша поддержка, и о тех, кому вы уже помогли.