Дети, которым необходима пересадка сердца, впервые в истории российской медицины могут получить шанс
До сих пор такие операции в стране не проводились, просто не существовало нормативных документов. А жизнь и смерть - те понятия, когда лишняя бюрократия не помешает, когда лучше семь раз отмерить. В Минздраве готовится инструкция, прописывающая главное: медицинское определение тончайшей грани между этими двумя понятиями. Грани, за которой есть превращается в был. Четкое определение момента смерти мозга человека. И впервые в эту инструкцию включены дети.
По словам специалистов, эта бумага оградит оказавшихся в реанимации от врачебной ошибки. А трансплантологи, которые тоже ждут этой инструкции, рассказали о том, что и оказавшись за гранью жизни, можно будет спасти другого ребенка.
В новосибирскую клинику Ира с дочерью приехала из Иваново. Три тысячи километров не расстояние, когда речь идет о жизни ребенка. А только здесь врачи дали ей хоть и слабую, но надежду.
"Ребенку потребуется пересадка комплекса сердце-легкие. То есть это не сейчас, это со временем", - говорит Ирина Маскаева.
От таких болезней, как у Юлианы, спасение одно - пересадка сердца. И выполнить его врачи готовы хоть завтра, да только взять новое сердце негде. Взрослым такие операции проводят, но взрослое сердце ей не подойдет.
"Я думаю, что мы готовы и технически к трансплантации сердца детской. Единственное что нас держит - это отсутствие разрешения", - отмечает руководитель центра хирургии аорты НИИ патологии кровообращения Александр Чернявский.
Разрешение - это документ, который позволил бы брать органы у погибших детей. Это может звучать зловеще, но иногда других методов спасти больного ребенка нет. Закон в России не запрещает детское донорство, но чтобы получить сердце или легкие, нужно зафиксировать у человека необратимую гибель мозга. А как это сделать без ошибки? Цена ее слишком велика. Прежде в медицинских инструкциях шла речь только о взрослых, и лишь сейчас появился документ, где говорится и о детях.
"В инструкции практически всё прописано более даже детально, чем во многих развитых странах, чтобы исключить даже минимальную опасность. Поэтому и лимит возраста - один год, потому что у ребенка меньше, к сожалению, центральная нервная система еще не совсем созрела", - поясняет главный детский анестезиолог-реаниматолог Минздрава РФ Сергей Степаненко.
На первый взгляд, документ только для медиков, на деле он может касаться всех. В Минздраве подчеркивают: это не руководство по изъятию органов, наоборот, больного будут спасать до последнего, и у постели умирающего трансплантологов не будет. Но инструкция поможет определить, когда наступает конец.
"Мы иногда стоим у постели ребенка и мы понимаем, что спасти его уже невозможно на основании углубленнейших исследований, но вот чтобы взять органы и пересадить другому ребенку, дать ему жить, вот этот порог у нас в России еще стоит не разрешенным", - говорит директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль.
По статистике, около 1% детей рождается с пороком сердца. Это не так уж страшно, если операцию сделать вовремя, но иногда операция не помогает. И тут статистика уже страшнее: без пересадки в России каждый год умирают больше ста детей.
13-летней Лизе, можно сказать, повезло: от болезни ее сердце увеличилось в размере и подошел орган взрослого донора.
А за судьбой Веры Смольниковой вообще следили миллионы: сердце ей пересадили в Италии. Но это исключения, операций нужны сотни, если не тысячи, и даже появление инструкции важный шаг, но не главный. Чтобы ребенок стал донором, нужно согласие родителей. А как подойти к людям, убитым горем, и спросить разрешения на использование органов?
"Я помню, что просила сделать тесты снова и снова, вдруг там есть какие-то импульсы в мозгу, вдруг произойдет чудо", - вспоминает Диана Форсайт.
Ее дочери Аманды нет уже шесть лет. Она возвращалась с вечеринки, когда на улице ее сбила машина. Усилия врачей оказались тщетны. Те дни для нее и сейчас как в тумане, но она помнит, как сидя у постели дочери, они с мужем вдруг завели разговор о пересадке органов. И как потом она получила письма от семи человек, чьи жизни они спасли.
"Больше всего меня тронула история 11-летней девочки... Я поняла, что эта девочка будет жить, Аманду уже не вернешь, а у кого-то останется дочь", - говорит Диана Форсайт.
В подобных историях не бывает абсолютно счастливого исхода. Новая жизнь всегда сопровождается чьей-то смертью. Но когда одна трагедия уже произошла, кому-то еще можно помочь.
"Я понимаю этих родственников. Потому что у них в голове одно, у них горе. Но это горе удваивается, если они лишают возможности другого человека получить этот орган", - считает главный специалист-трансплантолог Минздрава РФ Сергей Готье.
12-летнюю Лорен в Нью-Йорке знают многие. Три года назад она едва не погибла, пережив остановку сердца. Ждать донора пришлось несколько месяцев, девочка угасала. После мучительного ожидания и счастливого спасения семья решила: о донорстве людям лучше рассказывать на ее примере. Именем девочки в штате назвали программу, призванную увеличить количество доноров.
"После пересадки я стала помогать кардиологам и донорским организациям. Так я пытаюсь отплатить донорам, которые спасли меня. Думаю, это теперь будет часть моей жизни до конца", - говорит Лорен Шилдс.
Если тех, кто согласен стать донором после смерти, станет больше, очередь людей, живущих в ожидании трансплантации, сократится. В России этот список не растет, но постоянно обновляется. Его пополняют новые пациенты. Старые уходят, так и не дождавшись своего спасения.