Видеть страдания собственного ребенка и не знать, чем помочь, — такая беда случилась в семье из Уфы
У дочки Алины Гибадулиной редкое генетическое заболевание, у людей с таким диагнозом в теле образуются кристаллы, которые разрушают организм. Лекарства от этой болезни в России достать невозможно: различными путями их приходится привозить из-за рубежа. Нет в стране и закона, который бы определял, как получить финансовую поддержку на лечение такого пациента. Впрочем, в Минздравсоцразвития надеются, что необходимые документы будут приняты уже этой весной.
Семилетняя Азалина пьет таблетки строго по часам 5 раз в день, по несколько препаратов сразу. У нее редкое, очень тяжелое генетическое заболевание. Когда, в организме ребенка образуются кристаллы и атакуют буквально все его органы. Про таких детей говорят: они плачут хрустальными слезами. И это отнюдь, не фигура речи.
Алина Гибадулина, мама Азалины: "Мы когда были в Москве, мне окулист показала, она сфотографировала и показала фотографию глаз, там как мелкие опилки. Насыпь идет поверх, как снег".
Девочка родилась, вроде бы, обычным ребенком, с нормальным весом, рассказывает мама, вот только ходить стала позднее сверстников. Родители забили тревогу, когда малышка стала пить очень много воды, в 2 года до 5 литров в день. И расти очень медленно. Врачи ставили разные диагнозы. Но установить, какая болезнь на самом деле мучает ребенка, удалось только в Москве, когда Азалине было шесть лет. К этому времени у девочки уже развилась предпоследняя стадия почечной недостаточности.
В научном центре здоровья детей сейчас наблюдают и лечат 7 малышей из разных регионов страны. Это те, которым удалось установить диагноз. Врачи говорят, вылечить болезнь пока нельзя, но можно сделать жизнь ребенка значительно легче. И они назначают препарат.
Только вот единственное лекарство, которое обеспечивает детям нормальный рост и развитие, выпускают лишь в Европе. В нашей стране жизненно необходимый для них препарат не зарегистрирован. И значит, его не только получить нельзя, но и купить невозможно.
Алина Гибадулина, мама Азалины: "Люди сами как-то, либо просят кого-то, либо посылками получают этот препарат".
Получается, что жизнь Азалины и таких же детей, как она, зависит от чьих-то поездок за границу, от постоянных просьб и поиска денег. Пока девочка маленькая, в месяц ей необходимо 2 упаковки лекарства, это 30 тысяч рублей. Притом, что прерывать лечение категорически нельзя. Последствия могут быть печальными.
Алина Гибадулина, мама Азалины: "Я знаю, просто у меня даже язык не поворачивается даже говорить это, я об этом даже думать не хочу, в декабре у меня каких только мыслей не было. Я не знаю, как жить-то вообще".
В республиканской детской больнице Азалину поддерживают, как могут. Со временем девочке всё же предстоит пересадка почки. Здесь, говорят, главное оттянуть этот момент как можно дальше, чтобы детский организм подрос и окреп.
Аида Латыпова, врач-нефролог отделения пересадки почки РДКБ г.Уфа: "Мы уже видели, девочка совершенно социально адаптированная, она развитая. Замедляет образование этих цистоновых кристаллов этот препарат цистагон, если бы она его не применяла…".
Вопрос: "То есть это жизненно необходимый препарат?"
Аида Латыпова: "Конечно. Это ее жизнь".
О проблеме льготного обеспечения детей-инвалидов этим лекарством врачи знают, но сделать ничего не могут. Зарегистрировать препарат может только компания производитель, но делать этого не спешит, лекарство сейчас необходимо только семи маленьким пациентам.
Алексей Цыгин, заведующий нефрологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН: "Как врач я хочу, чтобы все пациенты были обеспечены лекарствами, независимо от того, каким способом они его получили. Как человек я хочу, чтобы все выполнялось на легальной, обеспеченной законодательством основе. Если препарат не зарегистрирован до сих пор в России, значит, надо поменять какие-то принципы регистрации препарата".
Когда Азалина пришла в детский сад, она с трудом карабкалась по лестницам, вспоминают воспитатели, а сейчас даст фору любому мальчишке. Если бы только не знать ее историю.
Азалина Гибадулина: "Я люблю кататься с горки, люблю играть, люблю веселиться, люблю с мамой по магазинам ходить, люблю, когда она меня сюрпризами радует".