Более 20 тысяч детей в России страдают от ревматоидного артрита
Адская боль, деформация суставов, постепенное истощение организма - весь этот ужас испытывают совсем маленькие дети, которым поставили диагноз "ревматоидный артрит". В нашей стране от этого недуга страдают более 20 тысяч малышей. Конечно, существуют современные препараты, которые могли бы серьезно помочь малышам, но, как выясняется, достать эти лекарства не так-то просто.
Они выглядят на несколько лет младше своего возраста. И только грустный взгляд выдаёт в этих маленьких пациентах не беззаботных детей с пухлыми щеками, а совсем взрослых людей, привыкших просыпаться с болью, двигаться с болью и жить с болью.
Оксана Зиберт, мама Маши: "Поражение суставов, поражение внутренних органов и осложнение от серьёзной терапии. В общем, рассказывать даже страшно".
Диагноз ''артрит'' Маше поставили 5 лет назад. Болезнь суставов прогрессировала очень быстро. Когда из башкирского города Стерлитамак мама привезла девочку в московский научный центр здоровья детей, болезнью были поражены многие внутренние органы. В том числе почки, лёгкие, сердце. Теперь, когда половину своей жизни Маша провела под капельницей, ей приходится многому учиться заново.
Собрать всю свою волю в маленький кулак, чтобы доказать - они могут. И это не каприз, а вопрос жизни. Ведь, казалось бы, что может быть проще, - встать с кровати, взять в руку карандаш и что-нибудь нарисовать. Даша с гордостью демонстрирует нам новый маникюр. И признаётся, у неё есть ещё одна заветная мечта.
Даша Ускова: "Руками я двигать могу. Колени очень болят. А так - очень хочется бегать".
Самые элементарные вещи этим детям приходится делать, превозмогая себя. И эти странные, такие несправедливые обстоятельства.
Соня Валеева, старший научный сотрудник ревматологического отделения научного центра здоровья детей РАМН: "Они реже плачут, но это не значит, что они меньше чувствуют боль. Просто они стараются к этому адаптироваться. И, наверное, наши дети всё-таки больше нацелены на позитивные моменты, потому что каждый такой момент они ценят гораздо больше, чем другой ребёнок".
Чтобы бороться с артритом, нужны лекарства. В московском научном центре они есть. Новые, очень дорогие препараты, которые не только дети, но и сами медики называют чудом.
Екатерина Алексеева, заведующая ревматологическим отделением научного центра здоровья детей РАМН: "Те препараты, которые мы использовали до сих пор, их можно сравнить, наверное, с ковровой бомбардировкой. То есть для того, чтобы победить ревматоидный артрит, нужно подавить или уничтожить иммунные клетки, которые ополчились против своих суставов. Что такое биологические агенты - есть мишень, есть золотая пуля, она попадает в мишень, и действительно происходит чудо".
В регионах этих чудо-лекарств пока нет. Поэтому детей с тяжёлыми патологиями приходится консультировать посредством телеконференций. Лизе из Петрозаводска всего три года, но у неё уже деформированы суставы. Консервативное лечение привело только к стойкой зависимости от гормональных препаратов. Но помочь этой малышке ещё можно.
Александра Тимофеева, мама Лизы: "Очень много детишек, которые переросли это заболевание. И сейчас у многих из них есть свои семьи, свои дети. Они даже не вспоминают, что они когда-то болели. Мы будем надеяться, что у Лизы тоже всё пройдёт".
Это уже традиция. Выздоравливая, дети оставляют пожелания своим друзьям, которым длительное лечение ещё только предстоит. Ничего лишнего. Простые слова, смешные и грустные одновременно, как и сама жизнь.