В Петербурге семья тяжелобольного ребенка ищет деньги на аппарат искусственной вентиляции легких
В детской городской больнице номер один Санкт-Петербурга хорошей погоды этим летом ждут с особым нетерпением. Одному из пациентов, 5-летнему Арсению, можно гулять только когда на улице нет ветра и не жарко. У мальчика серьезная болезнь, при этом диагнозе дети обычно умирают, не дожив до 2 лет.
Но в этом случае все наоборот. Ребенку помогают врачи, день и ночь в палате мальчика – родители, но сейчас нужна еще и помощь людей неравнодушных.
Врачи, нянечки, медсестры уже давно считают Арсения не просто пациентом, а членом семьи. Он буквально вырос у них на руках. Всю свою жизнь, все 5 лет, мальчик живет в реанимации. А потому людей в белых халатах он тоже называет родными дядями и тетями. Правда, очень тихо и только когда подключен аппарат искусственного дыхания.
Диагноз — неизлечимая болезнь Вердинга-Гофмана — Арсению поставили через пару месяцев после рождения. Генетический сбой привел к атрофии мышц и постепенному параличу. По статистике, такое изменение в генах бывает только у одного новорожденного на миллион. И до этого наука не знала случаев, чтобы кто-то из них дожил хотя бы до 2 лет.
Александр Егоров, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии Детской городской больницы №1: "На нашей памяти с этим заболеванием пациент, который жил на реанимации так долго, он, собственно говоря, первый. Проблема заключается в том, что ребенок не может дышать".
Арсений прикован к аппарату искусственной вентиляции легких. Его мама все 5 лет каждый день приходит к сыну и научилась запросто управляться с этой сложной техникой. Она же придумала для ребенка особые тренировки. Мало-помалу мальчик стал дышать самостоятельно.
Оксана Тошкулова, мама Арсения: "Из года в год становится лучше, то есть мы гуляем дольше. В прошлом году максимум 1-1,5 часа мы могли гулять, а в этом году и 3, и 4, и может, больше".
Прогулка — самое счастливое время для Арсения. Всю дорогу — 900 метров вокруг больницы — с его лица не сходит улыбка, потому что вся семья в сборе. А такое бывает не часто. Глава семьи много работает, стараясь прокормить семью. Старший брат учится, бабушка и дед живут за городом. Ухаживать за ребенком было бы проще дома. Да и врачи уверены: больничная палата уже тормозит развитие мальчика.
Александр Егоров, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии Детской городской больницы № 1: "Он смотрит телевизор, учит цифры, буквы, то есть фактически развивается и скоро подготовится к школе. И в общении производит впечатление нормально развивающегося ребенка".
Для переезда домой нужно полмиллиона рублей. Столько стоит особый аппарат искусственного дыхания — портативный, работающий от розетки. Тот, что в больнице, для домашнего использования не годится.
Вячеслав Любименко, главный неонатолог Санкт-Петербурга: "Тот аппарат, который есть, он требует высокого давления газов — кислорода и воздуха. Дома этого устроить невозможно".
В России переносные аппараты искусственной вентиляции легких не делают. А зарубежный аналог семье не по карману. И поэтому единственный в России, а, может быть, и во всем мире мальчик, 5 лет живущий в реанимации, уверен, что окружающий мир так и устроен — все люди в белых халатах, кругом больничные стены, родители приходят строго по часам, а прогулки бывают только летом, в безветренную погоду. Ничего другого в своей жизни Арсений не видел. Ведь в отделении реанимации, где стоит спасительный дыхательный аппарат, окна не предусмотрены.